Après huit ans de campagne pour les patients devenus dépendants de leurs médicaments, j’ai eu le plaisir d’être invité à rejoindre un comité élaborant de nouvelles directives officielles pour s’attaquer au problème en 2019. Le comité était censé produire des recommandations fondées sur des preuves pour les médecins. et les prescripteurs couvrant la prescription et le retrait en toute sécurité des médicaments pouvant entraîner une dépendance. Ceux-ci incluent des médicaments largement prescrits tels que des somnifères, des analgésiques et des antidépresseurs, pris par des millions de personnes dans ce pays. t être en mesure de se débarrasser de leurs médicaments en toute sécurité. Après huit ans de campagne en faveur des patients devenus dépendants de leurs médicaments, j’ai eu le plaisir d’être invité à rejoindre un comité élaborant de nouvelles directives officielles pour faire face au problème en 2019. C’est une question qui m’intéresse personnellement, car j’ai passé plus de trois ans incapable de fonctionner après l’arrêt des somnifères et des antidépresseurs. Quand j’avais 19 ans, j’ai été admis à l’hôpital pour une opération des sinus et j’ai souffert de maux de tête postopératoires et d’autres effets secondaires, probablement causés par l’anesthésie. mal diagnostiqué, et on m’a prescrit une série d’antidépresseurs et de somnifères. Je suis resté sur ces derniers pendant des années avec très peu de surveillance, jusqu’à ce que je finisse par devenir froid en 2009 sur les conseils de mon médecin de l’époque. J’ai ressenti des symptômes de sevrage dévastateurs et j’ai été incapable de travailler ou de quitter la maison pendant des années. La souffrance était indescriptible. : les symptômes comprenaient de graves problèmes de mémoire et cognitifs, des distorsions sensorielles, une anxiété extrême, de l’insomnie, des acouphènes et des douleurs nerveuses. D’une manière ou d’une autre, je me traînais chaque jour jusqu’à ce que les choses s’améliorent, bien que la douleur nerveuse et les acouphènes aient continué plus de dix ans plus tard. J’ai poursuivi mon médecin car il n’aurait jamais dû retirer les médicaments si rapidement – vous devez toujours réduire ces médicaments très lentement. Pendant ce temps, j’ai découvert des forums en ligne et des groupes Facebook où des milliers d’autres souffraient de la même manière, invisibles pour le système de santé et sans aucun service financé par le NHS pour les aider. Le seul soutien vital qu’ils ont reçu provenait d’autres personnes de ces communautés en ligne. Mais pour certaines personnes, la souffrance est si grave qu’elle conduit au suicide. Pourtant, cela était censé changer après Public Health England (PHE) a publié une revue en 2019 montrant qu’environ 25% des adultes s’étaient vu prescrire un ou plusieurs de ces médicaments au cours de l’année précédente, et qu’un grand nombre les prenait pendant des années, souvent contrairement aux directives de prescription. entreprise en réponse à la pression du Groupe parlementaire multipartite (APPG) pour la dépendance aux médicaments prescrits (que j’ai aidé à établir), des groupes de patients et du Daily Mail. ns, y compris la fourniture d’une ligne d’assistance nationale 24 heures sur 24 ainsi que des services locaux d’aide au sevrage. Mais jusqu’à présent, rien de tout cela ne s’est matérialisé. Les lignes directrices stipulent que les médecins ne doivent pas rédiger d’ordonnance lors du premier rendez-vous; souligner l’importance de la prise de décision partagée; et préciser que les risques des médicaments doivent être discutés. Il a également recommandé une meilleure orientation clinique pour les médecins. Il s’agit d’une tâche pour le National Institute for Health and Care Excellence (NICE), et en particulier le comité que j’ai rejoint en 2019. Six mois après ma démission, le NICE vient de publier un projet de lignes directrices pour consultation publique. Et comme je le craignais, il leur manque des informations essentielles pour aider les médecins et les patients à se retirer de ces médicaments en toute sécurité. Je dois souligner qu’il y a beaucoup de bonnes choses à dire sur les nouvelles directives. Par exemple, ils recommandent que les patients se voient toujours proposer des alternatives à ces médicaments. Les lignes directrices stipulent que les médecins ne doivent pas rédiger d’ordonnance lors du premier rendez-vous ; souligner l’importance de la prise de décision partagée; et préciser que les risques des médicaments doivent être discutés. Plus important encore, ils recommandent qu’un plan de gestion écrit soit remis au patient, pour inclure son diagnostic, la durée de traitement proposée, les risques de surdosage et la prochaine date de révision. souvent, les patients ont reçu ces médicaments pendant trop longtemps sans être informés des risques ; c’est une étape très positive que les prescripteurs seront désormais invités à documenter tout cela. Mais cette directive est également censée soutenir le retrait en toute sécurité de ces médicaments pour éviter les symptômes invalidants que des milliers de patients comme moi ont connus. Ils peuvent être entièrement évités avec une diminution lente et sûre. Et les symptômes de sevrage ne sont pas seulement dévastateurs en termes de souffrance causée – ils peuvent être mal interprétés comme une nouvelle condition pour laquelle des médicaments supplémentaires créant une dépendance sont prescrits, ou diagnostiqués à tort comme un retour de l’ancien problème. Les nouvelles directives de retrait devaient fournir des instructions claires pour aider à éviter cela, mais malheureusement, elles ne le font pas. Les directives NICE sont élaborées à l’aide d’une hiérarchie de preuves. Au sommet se trouve l’étalon-or des revues systématiques d’essais contrôlés randomisés, qui comparent deux groupes de patients – où l’un reçoit le traitement tandis que l’autre ne le fait pas. En dessous des essais contrôlés randomisés se trouvent d’autres formes de preuves acceptables. Comme le dit NICE sur son site Internet : « Cela peut inclure des preuves qualitatives et quantitatives, issues de la littérature ou soumises par les parties prenantes. Il peut également inclure des données d’observation et des témoignages d’experts. En d’autres termes, il peut inclure des rapports de groupes de patients et d’experts eux-mêmes. Il était clair dès le départ qu’il y avait très peu d’essais contrôlés randomisés qui seraient pertinents. Les sociétés pharmaceutiques sont peu incitées à étudier des moyens sûrs de retirer les patients de leurs médicaments – elles profitent lorsque plus de personnes les consomment. Pourtant, les chercheurs de NICE ont perdu des mois à parcourir les preuves, à monter des essais contrôlés randomisés oubliés depuis longtemps dans les profondeurs obscures de l’industrie en grande partie -la recherche parrainée. Plus de 1 500 pages d’examen des données probantes ont été rédigées, dont la plupart ont largement raté la cible. En effet, aucune de ces études n’a couvert la diminution lente et hyperbolique, l’intervention la plus importante pour un sevrage en toute sécurité. Il a été développé sur de nombreuses années sur la base de l’expérience de milliers de personnes et est soutenu par des articles publiés dans des revues. La réduction hyperbolique signifie réduire la dose d’un petit pourcentage de la dose précédente plutôt que la même quantité fixe à chaque fois. C’est la base des directives récentes sur le sevrage des antidépresseurs publiées par le Royal College of Psychiatrists, et figure dans l’édition actuelle des Maudsley Prescription Guidelines (la bible britannique de la prescription psychiatrique). Et pourtant, peut-être parce que cette méthode n’a pas fait l’objet à un essai contrôlé randomisé – le projet des nouvelles directives NICE n’inclut aucun détail, tels que la façon de diminuer, la fréquence à laquelle réduire et de combien. Ce sont censés être des directives sur le retrait en toute sécurité, et pourtant ils ne couvrent pas les principes les plus élémentaires. C’est comme publier une recette de poulet rôti sans donner ni la température du four ni le temps de cuisson. Sur son site Web, NICE affirme qu’il adopte « une approche globale pour évaluer les meilleures preuves disponibles ». Pourtant, pour le projet de ces lignes directrices, il ne l’a pas fait. Il n’a pas examiné les nombreux articles sur le tapering hyperbolique. Il n’a pas invité d’experts en sevrage à témoigner, ni examiné les soumissions des groupes de patients et des organisations caritatives de sevrage. l’expérience est ignorée. En conséquence, ces directives ne fourniront pas aux médecins et aux patients la recette simple dont ils ont désespérément besoin pour que les gens se retirent de ces médicaments en toute sécurité. J’ai soulevé ces questions avec le comité NICE et malheureusement les autres membres n’étaient pas d’accord avec Mes préoccupations. J’ai donc décidé de démissionner car je ne pouvais pas soutenir les lignes directrices. Nous devons nous assurer que ces nouvelles lignes directrices incluent toutes les meilleures preuves – y compris les preuves développées par les patients – afin de réduire les terribles méfaits de la toxicomanie prescrite.